Door David J. Kopsky en Jan M.
Keppel Hesselink
(Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink is arts-farmacoloog en acupuncturist.
Drs. David J. Kopsky is arts-acupuncturist)
Heel wat mensen met een spierziekte
komen in aanraking met alternatieve of 'complementaire' behandelwijzen
of middelen. Hoe kom je te weten of een behandeling veilig is? En hoe
blijf je uit de handen van kwakzalvers en oplichters? David J. Kopsky
en Jan M. Keppel Hesselink, beiden werkzaam als arts-acupuncturist, geven
een handleiding om het kaf van het koren te scheiden.
Patiënten met uiteenlopende chronische
aandoeningen kunnen door de reguliere geneeskunde vaak niet optimaal geholpen
worden. Een groot deel van deze patiënten gaat dan zoeken op het internet
naar experimentele behandelingen of richt zich tot alternatieve of complementair
werkende therapeuten.
Toenemende populariteit
Alternatieve of 'complementaire'
(aanvullende) geneeskunde is de laatste jaren in toenemende mate populair,
bijvoorbeeld als het gaat om de behandeling van pijn. Ongeveer tien jaar
geleden was al duidelijk dat één op de drie volwassenen in zijn leven
een complementaire therapeut bezoekt. En voor dit jaar (2003) meent men
zelfs dat 40% van de Amerikanen complementaire geneeskunde zal gaan gebruiken.
Complementair werkende therapeuten of artsen worden niet opgezocht in
plaats van de normale arts; 70% van de patiënten is eerst in het normale
medische circuit geweest. Vandaar dat de Nederlandse huisarts en specialist
er rekening mee zullen moeten gaan houden, dat het merendeel van de chronische
patiënten buiten de reguliere gezondheidszorg behandelingen gaat zoeken
en zal ondergaan. Dat dit niet altijd over rozen gaat is een feit.
Experimenteel versus complementair
Er zijn tegenwoordig diverse
nieuwe experimentele therapieën in ontwikkeling voor de behandeling van
bijvoorbeeld kanker, MS of neuromusculaire stoornissen. Onder een experimentele
behandeling verstaan we hier een behandeling waar weinig of geen literatuur
over bestaat en die gebruik maakt van voor de normaal werkende arts onbegrijpelijke,
of in ieder geval onorthodoxe methoden of technieken.* Soms met behulp
van indrukwekkende technische apparaten, die van alles meten of bepaalde
impulsen toedienen aan de patiënten. Het is voor de leek vaak moeilijk
om na te gaan hoe geloofwaardig zo'n therapie is.
Naast deze experimentele behandelingen
zijn er ook de meer gevestigde complementaire behandelingen (zoals acupunctuur,
homeopathie, haptonomie en manuele therapie), waarmee in ieder geval langer
ervaring opgedaan is en waarvan men in het algemeen denkt dat ze veilig
zijn. Voor enkele daarvan, zoals de acupunctuur, is die veiligheid in
grote studies ook goed gedocumenteerd. Voor andere behandelingen, bijvoorbeeld
met kruiden die afkomstig zijn uit niet westerse landen, is de vraag naar
de veiligheid niet direct makkelijk te beantwoorden.
Onbetrouwbare informatie
In eerdere artikelen in het tijdschrift
voor artsen Medisch Contact hebben we al aangegeven dat de medische informatie
op het internet in het algemeen zeer divers is en vooral op het gebied
van experimentele behandelingsstrategieën ronduit onbetrouwbaar. Nu willen
we graag een handvat aanreiken voor patiënten zelf om te proberen kaf
van het koren te scheiden. Aanleiding om dit artikel te schrijven was
onze deelname aan de paneldiscussie tijdens de jaarvergadering van de
VSN, die gewijd was aan de mogelijke waarde van niet-reguliere therapieën
bij neuromusculaire aandoeningen. Uit vooronderzoek bleek namelijk dat
een belangrijk deel van de patiënten, ongeveer 50%, wel eens in aanraking
was gekomen met complementaire of experimentele behandelingen. En vooral
bij de experimentele behandelingen ging het soms om zeer dure therapieën
in het buitenland, of om langdurige sessies bij therapeuten in ons land,
zonder het gewenste resultaat.
Een handvat
Wij menen dat de patiënten een
handvat aangereikt zouden moeten krijgen als zij een niet-regulier behandelcircuit
in willen gaan, om zo weerbaar te zijn tegen mogelijke misleiding en uitbuiting.
Het moeten betalen van grote bedragen, die niet vergoed worden door de
ziektekostenverzekeraars, zonder dat daar een gezondheidswinst tegenover
staat, is niet te tolereren. Daartoe hebben we een keuzeinstrument ontwikkeld,
in een vorm van een vragenlijst.
Vragenlijst als keuze-instrument
Deze simpele lijst bestaat uit
een korte lijst van vijf en een langere lijst van tien aanvullende vragen
die de patiënt ter oriëntatie kan gebruiken als hij voor het eerst in
contact komt met een therapeut die niet-regulier werkt. En met name als
het gaat om een therapie waarover nog nauwelijks iets bekend is.
Op de eerste vijf vragen moet
naar onze mening het antwoord altijd 'ja' zijn, anders is de kans van
slagen van de therapie wel heel klein. Men kan dan beter niet in zee gaan
met die therapeut. Als er van de totaal vijftien vragen meer dan drie
met 'nee' beantwoord wordt, is de kans erg groot dat de therapie weinig
of geen effect zal hebben.
De vragenlijst is op het web
van ORES te vinden.
* Onder experimentele behandelingen
worden alle reguliere en niet reguliere behandelingen verstaan, waarvan
de werkzaamheid nog niet ondubbelzinnig bewezen is. Ook artsen uit de
reguliere geneeskunde verrichten experimentele (nieuwe) behandelingen.
Een aantal van deze behandelingen vindt plaats in het kader van belangrijk,
door de VSN gesteund onderzoek. Hierbij worden de resultaten kritisch
en systematisch getoetst door vakgenoten, [redactie]. |